刘念身高1米8,体重190斤,由于他的体形高大,骨髓移植时从爸爸身上抽了600毫升备血,1000毫升的骨髓血和400毫升的造血干细胞,是别的患儿移植时用量的3倍。移植后一个月内,爸爸的体重从170斤骤降到103斤。由于身体受损,爸爸刘强松体质越来越差,手也止不住发抖。刘念出了隔离病房,看到瘦弱的爸爸难过地说:“爸,对不起。因为我,你才会变成这样,我的病治不了咱就放弃吧。”图为移植前父子的合影照。
北京京都儿童医院血液科病房内,孔芳小心翼翼扶起儿子刘念准备给皮肤上药,刘念全身的皮肤都开裂发黑,看起来像老树皮一样,甚至可以用肉眼看到血管和肌肉组织。“现在比刚移植完的时候好了很多,刚排异时身体都不敢碰,翻身的时候疼得特别厉害,他爸扶了一下,肩膀就出血了。”妈妈孔芳说着,轻轻帮刘念擦身体,即使动作很轻,还是会看到有表皮组织一层一层往下脱落。
今年14岁的刘念,出生在山西太原的一个普通家庭。10月在山西省儿童医院被检查出患有极重型再生障碍性贫血,由于当时病情严重,爸爸妈妈带他转院至北京西苑中医医院治疗,病情稳定后回家调养。2月刘念病情复发,家人带着他又走上求医路。4月,在北京儿童医院刘念接受了强制骨髓移植手术。
移植手术之后,刘念出现了严重的排异,皮肤排异、肠胃排异和肝排异接踵而至。其中肠胃排异最为严重,持续三个月刘念不能吃饭、不能喝水,出现严重膀胱炎,尿血、拉血。“刚开始排异时,每天晚上都很难熬,孩子每隔十分钟就会拉一次
3月20日开始,刘念的肝部又出现严重排异,同时黄疸和水痘同时感染,无奈之下只好准备进行纯化造血干细胞再次回输。“治疗时间久了,我怕我很难融入到同学中去,我争取在病房多看一些书。”刘念说。
“只要能救孩子,我宁愿用我的命来换。很多人劝我们放弃,可做父母的,谁舍得放弃自己的孩子。坚持了这么久,不能半途而废。”刘念爸爸说。
“孩子怕感染,必须找一个环境稍微好点的房子做饭,我们在医院附近和两个病友家庭合租了一间房,大家共用厨房和卫生间,房租2400块每个月,这已经是医院附近最便宜的出租房。”妈妈孔芳边说着边在厨房里做饭。
“为了留孩子一条命,我们拼尽了全力。化疗、移植、抗排异总计花费200多万,其中仅排异花费就超过100万。家中积蓄花光之后,我们还办了贷款,向亲戚朋友借,变卖了家里的财产。我以前在保险公司做业务员,孩子生病后,不能正常上班,每个月只有2500元保底收入。他爸曾在工地打工,每个月收入3500元,为了照顾儿子只能长期请假,后被迫辞职。目前,我们生活开销靠我2500元左右的工资维持。”妈妈孔芳说。
“孩子看我们太辛苦,劝我们说,坚持不下去就放弃,他不会怪我们。听到这话我心里特难受,救自己孩子不应该是当妈最基本的责任吗?”妈妈孔芳说。据估计,刘念未来的手术、抗排异、抗感染等总费用约40万左右。
如果觉得《血癌男孩移植后全身变样 皮肤枯成“树皮” 劝妈妈放弃》对你有帮助,请点赞、收藏,并留下你的观点哦!