我们来到这个世界是一种偶然,我们离开这个世界是一种必然,但是我们究竟会什么时候离开?我们又会以什么样的方式离开?这好像是一个很沉重的话题,对于一些已经身患绝症的人来说,关于离开世界,已经没有什么太多的疑问了。可是这样的事情,对于这些人来说又是何其残忍,尤其是那些刚在花季的孩子。
现在得罕见病的概率已经达到了五十万分之一的概率了,这样的概率看起来好像是没有多少,但是我们将人数全部算出来还是达到了六百八十万这样大的数字,在这个数字里,有很多都是孩子。最近有一个新闻说的就是一个十二岁的小女孩儿得了线粒体脑肌病,这个小女孩儿是在的时候被确定为这种病的。在这之前,因为孩子的症状很想癫痫病,所以家里人给孩子治病的时候也是按照这个来的,直到三年之后在北京的一家医院才确定了孩子的病。一开始家里的人都很迷茫,因为不不知道这种病是什么,只能一个劲的问医生能不能治好。但是医生的回答却让孩子的爸爸妈妈更加绝望了,这种病是没有办法治好的,即便是现在坚持治疗,最后结果也只有一个。如今这个小女孩儿已经基本上不能够说话了,在整个治疗过程中孩子就叫过三声“妈妈”,并且还是在她睡着的时候。
孩子的妈妈表示会在孩子去世之后捐赠孩子的器官,孩子的妈妈说能够就一个人还是救一个吧,并且这样,我们知道女儿一直都是在的。
患上这样的病就算是顶级的医生也是没有什么办法的,因为现在全世界虽然有八千多种罕见病,但是能够用药物治疗好的只有千分之一啊!很多罕见病都是比较难确诊的,所以作为家长,一定要能够了解一些比较常见的类似于罕见病的症状。一般都是喂养困难,呼吸也会出现问题,还会出现嗜睡,或者是孩子的肌肉没有什么力气,走路都不行,有出现持续的呕吐状况等等,当孩子出现这些状况或者只是其中一个的时候,家长都要及时带孩子去医院检查。因为对于罕见病,预防就是最有效的方法了,或者是在早期发现的话可能还能够进行及时的干预。
在这里有一个数据可以和大家分享一些,就是百分之八十的罕见病其实都是遗传的,在罕见病中又有50%到70%是发生在孩子的身上的。在孩子的身上,一旦患病,百分之三十的孩子都是没有办法活到五岁的。这样的数据是让人震撼的,但是没有办法,存在还是会存在,所以家长们能够做的就是及时带孩子体检,关注孩子的健康。
生命是伟大的,但是有的时候也是生命也是没有办法对抗的,我们需要珍惜在这个世界上的每一天。作为家长,就是要能够好好照顾孩子,让孩子健康、开心的成长。
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