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本文转自公众号 谈心社（txs163）《乐队的夏天》刚刚落幕，摇滚的热潮还未退散。社长却想起了的一支摇滚乐队——“困熊霸”。6个名不见经传的“大叔”，凭借一首摇滚歌曲《I LOVE YOU》，拿下了金马奖最佳原创电影歌曲。那一年，同时被提名的，还有王菲。这群平均年龄52岁的男人，都做着最普通的工作：英语老师、设计师、面人师傅……没有背景，没有经验，甚至连接触摇滚，都是“半路出家”。歌曲的词曲作者、四分卫乐队主唱陈如山，却对他们表达了“圈内人”最诚挚的敬意与肯定：“他们，比我们还像不折不扣的rocker。”
看似平凡，其实每个人都背负着沉甸甸的现实——他们的孩子，都得了罕见病，终生无法治愈。这6个男人的故事，被跟拍6年，留在了纪录片《一首摇滚上月球》里：生活的意义究竟是什么？看完之后，你或许能得到答案。
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光的另一面，是黑暗“男人们呈现的都是勇敢强壮的正面，就像月亮，其实亮的另外一面是黑暗那一面。尤其是我们这些孩子患上罕见病的爸爸们，需要承受非常大的痛苦压力……”
54岁的巫爸说起这些话时，儿子的病情正进入新阶段。他是乐队的发起人、钢琴手，也是两个孩子的父亲。不幸的是，女儿和儿子都患有罕见病——尼曼匹克症：患病者会渐渐丧失自主能力，不能自理，大多数患者会在发病后10-25年内死亡。
喝水容易呛到、说话模糊听不懂、情绪失控、睡眠失常……因为孩子的睡眠问题，巫爸全家的睡眠时间都在不停的变动。
每隔十几分钟，儿子会想要洗澡，如果不洗，他就会大哭大闹。
从早到晚、甚至是凌晨，巫爸几乎随时都要保持“警惕”：时刻准备爬起来给儿子洗澡，每次洗完后，还要记录下时间。他没喊累，只是说，最大的希望，是每洗完一次澡后，儿子能够多睡一会儿觉。
亲人有时也会“嫌弃”这个小家庭：家里的亲戚结婚，老人不允许患病的孙子孙女走出房门。“得不到家人的温暖，反而被排挤在外……”
好几次，孩子们都睡着了，妻子在房间里默默掉眼泪。巫爸见了，也忍不住，夫妻俩抱在一起痛哭。
62岁的潘爸是乐队的吹奏者，也是年纪最大的一位。原本和妻子计划50岁退休的他，因为小女儿映竹的病，不得不重新开始工作。
女儿得的是平脑症，嘴巴不能吃，吞咽有困难。从女儿两岁半开始，潘爸就通过胃注射的方式给映竹“喂饭”。
女儿情况不稳定的时候，住进ICU病房，潘爸每天只能短暂探视3次。其余时间潘爸再焦虑也只能守在病房外。女儿疼到哭的时候，坚毅的父亲也终于难掩悲痛……
50岁的郑爸是队里的贝斯手，家里三个孩子都患有肾上腺脑白质失养症。为了照顾孩子，原本在家电厂做电器修理员的郑爸辞去了工作，自己学习了捏面人养家。
为了节省开支，饿了就在路边吃最便宜的盒饭。早上摆摊，下午照顾孩子，他说：“靠捏面人养家真的很难，但目前只能这样子……”
在郑爸看来，每一个爸爸妈妈对孩子，都有一大堆美好的设想：看着TA一点点长大，读书、恋爱、结婚……可他清楚，自己的梦或许永远无法实现。他常常抱着来买面人的小孩，偷偷幻想有一天，自己的孩子也能这样健健康康地出来走走。
回到家，他要继续给病重的儿子打药、洗头、洗澡……
后来，小儿子因骨髓移植失败离世。大儿子病情也开始恶化。伤心绝望至极时，他甚至想过“不如带着大儿子去找小儿子吧。”
后来，又被妻子的一句话骂醒：“郑春升，你怎么可以这么自私？”现在的郑爸，依旧会在每年圣诞节，扮成圣诞老人给小儿子“送礼物”：“他永远是我的孩子。如果时间可以重来，我会用一千万倍的爱来爱他们。”
乐队里还有鼓手勇爸、吉他李爸和主唱欧阳爸。每一个家庭都有着每一个家庭的难处。欧阳爸家里三个小孩分别患有不同的病症，妻子也因此患上了严重的忧郁症；勇爸的儿子大勇患有小胖威利症，妻子离婚远走，他独自拉扯儿子长大；李爸的女儿患有结节性硬化症，身体内不同器官逐个出现问题……当罕病孩子的父母辛苦吗？自然是辛苦的，可他们也说了：“哪对父母不辛苦呢？”有人要担心小孩的课业成绩，纠正孩子的陋习；有人要承担小孩的教育、医疗、结婚买房买车等等一系列的费用……
在许多父母眼中，只要自己还能扛，就没必要让孩子知道这些负担。就像巫爸所言：父母们能够让他人、让孩子看到的都是“月亮的正面”。月亮背面的黑暗，从来只属于父母。
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父母的知足，细小而感动其实，父母常常很容易满足。潘爸聊起女儿撒娇的时候，眼睛炯炯有神，满面笑容：“她状态好的时候会撒娇哦，这丫头撒娇厉害得不行。”
对郑爸来说，人生最享受的事情则是黄昏推着大儿子散步。田野上一个人都没有，广袤的一片天地似乎只属于父子俩。勇爸一个人带着大勇，又当爹又当妈。母亲节的时候，智力有所欠缺的大勇，对他说了句：“爸爸母亲节快乐，谢谢。”勇爸一下子沉默了。所有的苦和累，就这样被一句话轻易消融。他觉得，一切都值得。
李爸攒了一辈子的钱要买个新房子，自己每天熬到半夜画房间的设计图，就是为了给女儿打造一个“城堡”：“最大的心愿，就是让公主可以住在属于她的城堡里。”女儿是他永远的公主。
巫爸的女儿成了第一个可以参加考试的尼曼匹克症患者，巫爸蹦蹦跳跳地送了她一大束花。在病房给女儿办生日会，带儿子实现走遍五大洲的梦想……在巫爸看来，给孩子、给自己留下一生的美好回忆，就是最大的满足。
其实多数父母都一样，不论多么艰难，总是在不断给予。孩子的一点点回应，都会让他们心满意足。
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决定了，就跟它拼了吧这些爸爸们的结局，似乎早已注定：用尽所有的时间和精力照顾病重的孩子，送他们离开后，守着回忆度过余生……但机缘巧合，这几个背负家庭重担的大叔们，干了一件疯狂的事情——组建摇滚乐队。
原因有些心酸。乐队发起人巫爸参加一些罕病活动时，发现爸爸们的出席率不高，大部分是妈妈带着孩子去。他询问一些孩子“你爸爸呢？”得到的回答各不相同：爸爸离婚了；爸爸在工作；爸爸跑了……巫爸决定组建一个“不落跑老爸俱乐部”：生活虽然很苦，但聚在一起时就会发现，不止你一个人身陷“泥淖”。后来，俱乐部变成了“半路出家”的乐队：贝斯手，是进了乐队才知道贝斯这个词；
钢琴手，要从最基础的指法开始学；
萨克斯手，则要先搞懂怎么吹出声；
渐渐的，因为老爸们的热血，音乐被带入了这6个家庭。郑爸会握着大儿子的手，带他感受拨动琴弦的声音。
孩子们状态好时，老爸们会把他们带到练习室来，一起快乐地听歌唱歌。
值得庆祝的日子里，6个家庭会聚在李爸给女儿的“城堡”中，一起聊一聊生活和孩子，一起开怀大笑。
音乐让他们可以暂时从压力中稍微喘口气。歌词中的“I LOVE YOU”，唱给孩子，唱给彼此，或许也唱给生活。
一天晚上，李爸和巫爸坐在一起喝酒聊天：“如果没有罕病，就遇不到彼此了。”“那我可能就活不下去了，因为没有你们鼓励我。”
其实他们都明白，摇滚、乐队，并不能改变什么：生活依旧困顿，孩子依旧生病。你不得不承认，每个人的生命里，都有一些无法改变的“坎”：疾病，年龄，意外……跨不过去，也依然要坚守，抗争的姿态，本身就充满意义。不是为了改变结果，只是为了这个过程里的收获：一瞬间的笑容和甜蜜，某些时刻的陪伴、相互鼓励扶持的情谊……都值得纪念。更何况，这一次坚守与抗争，关乎自己的孩子：再普通的父母，都可以在某些时候，成为“无所不能的超人”，成为孩子的“守护神”。世上“超人”唯父母是也，人生没有跨不去的砍，相互鼓励与扶持就能看到阳光!为这群不肯低头的大叔，给文章点个 在看 吧！
本文转自公众号 谈心社（txs163），这是年轻人谈心的地方，我们为你一个提供聚集地，为你呈现年轻人的有趣生活方式，我们倡导年轻人应该在追求物质基础的同时也要重视精神生活。
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