冰桶挑战是一类风靡全球的公益活动，它致力于让更多的民众了解“渐冻症”。的夏天，冰桶挑战正式从小众活动慢慢走向民众的视野。渐冻症被称为绝症不是没有道理的，目前世界上所公认的且唯一对渐冻症有治疗效果的药名为利鲁唑，而且利鲁唑也不能治愈渐冻症，只能对渐冻症的病症有所缓解，减轻病人痛苦。
多年来利鲁唑一直属于自费药品，市价上一盒利鲁唑高达4000多元，这对普通家庭的渐冻症患者来说无疑是一笔巨大的开销，不过在去年，利鲁唑终于纳入了医保药目录，这对我国的渐冻症病人来说算是唯一的好消息，可是现实是，至今都没有医院能提供医保购买利鲁唑的服务。
于我国很多的渐冻症病人来说，利鲁唑是他们维持生命的唯一方法，一般病人在患上渐冻症以后，寿命最多只有3到5年，并且随着时间流逝，病人会逐步失去行动能力，最后移动都要靠轮椅，吃喝等日常都只能靠家人，所以为了减轻他们的病症，购买高达4000元一盒的利鲁唑是唯一的方法。有很多家庭担负不起如此高额的治疗费用，只能选择其他方法购买利鲁唑，甚至会有部分患者家属会选择海外代购。
为什么进入了医保的药品还需要患者家属去想方设法购买呢？原来在国内，所有的三甲医院都无法拿到利鲁唑，医生甚至医院都直白的说，每家医院的医保额度都是有限的，根本无力购买这种高价药品。如果医保的钱都用来够来利鲁唑，其他药品就无法使用医保，到时候医保就会反过来对医院进行罚款处理，所以医院根本没法采购利鲁唑。我国的医院不管大小，都没有足够的额度来采购利鲁唑。
好不容易盼到的救命药却无法在医院里买到，这样尴尬的实情，足以让患者深陷绝望 。希望国家能推出合适的制度，让我国的渐冻症病人有机会买到自己的救命药。
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