本文是凯叔朋友，病龄有，中重度银屑病患友，同龄人长沙老H的原创文章。这是第一篇，文章简单描述了老H多年的患病和治疗经历，自己的独立思考和参加临床的心路历程，以及临床入组的程序，还有“第一针”的感受等情况。相信很多患友和我一样，对GR1501的实际效用还是充满了期待的。
如果您也愿意分享自己心路历程，新药体验，经验教训，保健方法等等。欢迎留言或来稿交流体会，本人核对真实性后会不定期发布。
能坚持通过文字记录和反思的患者，只会越来越好，让优秀乐观的患者造福大家，无论是经验还是教训，让越来越多的友人们强大起来。
从第一次去医院确诊至今，我患银屑病已经有16个年头。期间经历过的，和很多老牛的类似，从最开始的不以为然，到万念俱灰，再到随遇而安。由于早期医院不负责任的外用激素药滥用（那时候互联网不太发达，信息不够），我从一开始面积就不小，最痛苦的时候连洗澡都是很艰难的事情。后来在互联网论坛找到了湖北某部队温泉疗养院，第一次去效果很好，维持了半年，后来2-3年去一次，效果也越来越差（应该是工作和生活的压力越来越大所致），去呆了1个多月回来1个多月就复发了。
早几年开始我看到不少病友群里有人开始用了生物制剂，在湖北疗养时候也听到很多人提及各种生物制剂。说法五花八门，有的说神药的，有的说是贵得你倾家荡产还没弄好的，还有人说破坏免疫系统将要后悔一辈子的等等。当时了解到的价格让我望而却步，主要是我10多年了也没坏到哪里去（关键是没好过也谈不上更坏），一直在静静的观察这些新的东西。直到去年偶然在网络上阅读到凯叔的苏金的试药文章，朴实无华的文风让我倍感亲切和信任，觉得自己也近40岁了，得病这么久，老顽固的思想也是时候改变改变了。于是我开始了我的计划，寻求苏金的试药机会。无奈，去年湘雅附二的动作似乎慢了，并未获得任何名额，我的计划就暂时搁浅。
今年3月，有朋友告知湘雅附二又有相关的试药，我立即去报名，被告知要7月份以后才可能进行。漫长的等待后，8月12日，医院电话联系我，可以去做筛选了。这通电话里我才了解到，这个试药，不是我以为的苏金试药，而是一个名为GR1501的药剂，成分和苏金类似，都是属于白介素17，是国产的，医药公司为智翔制药。当时我还是犹豫了一天，家里人也不同意，说这个比之前的苏金要危险多了（毕竟苏金早在国外上市），我到网络上查询，也并不能获得多少关于这个药剂的信息，只有凯叔有在去年有个文字写这个药会做一期临床，那今年算第二期了。我想如果国产的替代药品早日上市，说不定还能纳入医保，许多病友也能承受得起安全有效的生物制剂，降低自己购买药物注射的风险，也许我这只小白鼠也就有那么一点点意义了。
8月14日，如约到湘雅附二皮肤科，因为我之前有在附二住院的各种检查记录结果（7月底实在扛不住住了4天院，各种检查都做了），只需要补充做些检查。门诊医生会对全身皮损进行评估打分，我不知道我打多少分，只看到皮损写的是85%。其实当时皮损面积大，但是并不算通难受，因为刚刚出院才10多天，皮损在消退。然后要做些问卷调查，主要是关于很多会不会自杀的问卷，应该是调查下我的心理状态。试药协议的解释等等，还要提供银行卡复印件，因为全部试验完成有交通和营养补贴。全部弄了一个上午，最后说预计下周就可以注射了。这个时候，最奇葩的一幕出现了，护士小姐姐问了一句，你还在用外用药么？我说我来每天都要用外用药，最近出院后每天还在用外用激素……关键的一点来了，这个试验必须要“洗脱”半个月以上，就是半个月以上不能用任何的外用内服药物。因为我还在用药，得等半月后重新体检评估才行，我的心情瞬间又荡到谷底。
为了“洗脱”我开始不用药了，开始几天还好，没太多感觉，5天左右，开始发疹子，痒，钻心的痒，一挠，连成片，皮肤开始迅速破损。原本安安静静的皮损区域，开始躁动起来，炎症和皮损面积快速扩展，不到4天，难受已经到了影响工作生活的程度。分析原因，一是天气炎热，二是心情的变化，原以为可以马上注射了，三是突然的停药，包括外用激素的突然停用，作为老皮当然知道激素不能陡然停用，必须慢慢减量，只是没预料到这个试验这么突然就来了。
除了半月的“洗脱”期，这个试验还有个要求，就是全部的检查必须是在注射前7天内做，如果做了检查超过7天没给药，等于没做。8月26日，我再次去做了全套大保健：抽了N管血、胸透、体格检查、心理问卷调查、皮损评估、心电图、签订试药协议……做完后要求回去等通知，如果一切检查ok就可以注射了。28日，通知我一切没问题，可以在29日注射了，兴奋了一个下午，晚上收到通知，改期到9月2日，心情又坐了一次过山车。
9月2日上午（昨天），终于可以正式开始试药了。先是去门诊进行评估（每次都要看皮损面积和严重程度），脱光了用色卡对比皮肤进行拍照。然后抽了2管血，接下来就是注射。这次试验一共分成4个组：安慰组（没有药）、200mg组、150mg组、100mg组。我不知道自己是哪个组，问也不说，说这个医院也不知道。只看到护士从冰箱里取出一个小小盒子，盒子里面有3个小药瓶，每个写着“规格100mg”字样。三个一次性注射器依次排开，每个注射器扎一瓶药水。激动人心的时刻终于到了！护士小姐姐拿着针，又犹豫了。我KAO，又怎么了？小姐姐说你肚皮上都没有好皮肤了，看手臂有位置没？终于在右手上臂我们一起找到了一块5毛硬币大小的区域，一针针顺利打完。第一针扎进去没啥感觉，第二针就胀痛了，第三针刺痛，护士说因为皮下开始有液体肿胀正常的，让我静坐了半个小时再回家。
回家之前，我仔细看了协议，里面居然写了有些药物是可以用的，被明确禁止使用是甲氨蝶呤、维A、其他生物制剂等等，而一些高血压、抗过敏的药物是可以用的，于是请医生开了些抗过敏的药回家了。
回家后并没任何的反应，今天早上起来依旧全身皮肤干燥、刺痛，活动区域的皮肤（脖子、手脚关节部位）拉扯得疼痛依旧。虽然知道不可能立竿见影，但是心里还是挺期望一早起来就脱胎换骨。也许最坏的情况是打的安慰剂，如果真是安慰剂组，得3个月后才会重新编组注射真药，想来就可怕，是否能在这个状态下坚持3个月，还是先精神防线奔溃，犹未可知，不管怎么样，先咬牙坚持几天再看看效果吧！
注射0周）
凯叔感受：
1、H说的对，咱们长期患友的心态是从不以为然，到万念俱灰，再到随遇而安，这是一个渐进的过程。这个“随遇而安”我个人的理解不是凡事都无所谓，而是遇到事也能坦然接受，尽力做好自己能掌控的部分就好。
2、H在温泉疗养院的疗效是一次不如一次，这应该不全是后来工作压力大的问题，因为这不是个别现象，多数异地温泉疗养患者都有类似的感受，温泉疗法有着边际效应递减的规律，本id曾经在海南广西等地常住过，体会也是如此，一开始去的时候效果很好，时间长了，次数多了，效果会不如之前，当然这不是否定温泉疗法，温泉疗养总体说，还是安全有效的好办法。
3、一个成熟的患者，就应该像老H这样，别人的话，听是要听，同时对新生事物也保持关注，最终根据自己的实际情况，自己决策。
4、临床试验确实需要“洗脱”，所以之前用药的患友，建议提前慢慢停药，否则可能会无法参加临床或者造成临床初期猛烈反弹（刺痛 紧绷都是比较厉害的复发时典型现象）的情况。对临床程序也确实要实现熟悉一下，说话还得小心，否则一不注意，就多抽几管子血，很正常
。
5、临床的程序我没有太仔细熟悉，由于是II期，剂量上的测试跨度挺大的 分成200 150 100三组，还得一次打三针，打针痛的话，其中有1-2次是盐水的可能性大，医生可能也是经验不足，其实隔着皮损也是可以打针的。
6、安慰剂组确实挺郁闷，本ID当初就是三个月的安慰剂，不过，而且我发现，也许是临床试验设计的原因，为了保证数据漂亮点，比较严重的患者往往进入安慰剂组的概率更大，不知道是不是我的瞎猜。但也无需多虑，忍受了这么多年，最坏就是再多等三个月吧。随遇而安是个好词，用在这里很合适。
7、GR1501进入了II期，坦率的说，本id对这款国产类苏金单抗也没有太多的信息和数据来评估和描述实际效果，相对之前的苏金单抗，临床风险肯定要大一点，但一家中国的新兴制药公司，能把这个药这么快做出来，也进入了临床II期，应该说还是值得期待的，让我们一起拭目以待，也希望早日听到H的好消息。
PS.去年有一位GR1501所在公司的研发骨干曾经和我交流过，可后来一直没有联系，抱歉，我忘记了您的id，麻烦如果看到本文，和我再联系一下，我现在也算是半个“行业内”人，期待向您请教一些问题。
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